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Association Viiivre entre Piqûre et Grenadine, Maman j’ai trop mal

Association Viiivre entre Piqûre et Grenadine, Maman j’ai trop mal

Reims, France

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About ViiiVRE, association LOI 1901 parrainée par le Docteur Digeon CHU Reims, a été créé fin 2017 suite à la mobilisation de l’environnement d’un enfant de 7 ans qui se bat contre une grave maladie orpheline liée à un dysfonctionnement immunitaire
Association Viiivre entre Piqûre et Grenadine, Maman j’ai trop mal cover
Mission ViiiVRE est une association à but non lucratif dont l’objet est de concourir à la lutte contre une maladie orpheline systémique de nature auto-immune ou auto-inflammatoire* qui se traduit par 3 atteintes principales chez l’enfant : intestinale (Colite Inflammatoire Indéterminée**), hépatique (Cholangite Sclérosante Primitive**) et sanguine (Hyperéosinophilie**).

Ses missions sont :

1 - Sensibiliser & encourager la diffusion de l’information sur cette maladie

2 - Soutenir et financer la recherche médicale et des études cliniques spécifiques :
- une meilleure compréhension de l’origine et du fonctionnement de cette maladie et de ses atteintes associées,
- la recherche de traitements adaptés pour les enfants touchés par cette maladie, en situation d’échappement ou d’échec thérapeutique.

3 - Permettre aux personnes porteuses de maladies auto-immunes ou auto-inflammatoires, sévères non stabilisées, de bénéficier de nouveaux espoirs thérapeutiques grâce aux nouvelles recherches menées.

4 - Promouvoir le don d’organes et informer sur les nouvelles formes de thérapies (thérapie génique, thérapie cellulaire, biothérapie, etc.)

5 - Aider les structures et évènements à but non lucratif, contribuant à la lutte contre les maladies liées à un dysfonctionnement du système immunitaire et les maladies orphelines – encourager et partager leurs actions.


* Ce sont des maladies qui affectent plusieurs organes ou tissus, à cause d’un dysfonctionnement majeur du système immunitaire et pour lesquelles il n’existe aucun traitement.

** Plus d'infos sur www.viiivre.org
Description ViiiVRE est une association LOI 1901 créée en novembre 2017. Son action est de lutter contre une certaine maladie orpheline systémique liée à un dysfonctionnement majeur du système immunitaire.
Plus d'infos sur le site www.viiivre.org

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