Deutsche Gesellschaft für intrakranielle Hypertension

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Hauptstraße 88, Bad Honnef am Rhein, 53604 Bad Honnef, Germany

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Vereinigung zur Förderung der Selbsthilfe, Vernetzung und Forschung zum Krankheitsbild der intrakraniellen Hypertension (Pseudotumor cerebri)

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Mission Mit dem Verein soll ein verfasstes Forum zum Informations- und Erfahrungsaustausch angeboten werden, auch über die Grenze der Betroffenen hinaus. Die medizinische Behandlung und Betreuung dieser Krankheit ist noch uneinheitlich. Wenn auch durch Richtlinien der Deutschen Gesellschaft für Neurologie mittlerweile ein Behandlungsvorschlag vorliegt, sind doch Langzeitverlauf, Spätfolgen und damit verbundene Fragen bislang ungeklärt.

Die Gesellschaft möchte die über das Internet verstreuten Patientenforen unter einem Dach vereinen und netzwerkfähig werden. Langfristig soll der wissenschaftliche Austausch verbessert und die spezifische Ursachenforschung vorangetrieben werden.
Description

An erhöhtem Schädeldruck unbekannter Ursache (idiopathische intrakranielle Hypertension) erkranken in Deutschland jährlich ca. 800 Menschen; gefährdet sind besonders Frauen im Alter zwischen 20 und 45 Jahren. Vor allem Kopfschmerzen und Sehstörungen werden oft nicht rechtzeitig erkannt und zugeordnet. Unbehandelt kann die dauerhafte Schädigung des Sehnervs zur Erblindung führen. Die schmerzhafte Therapie bekämpft nur die Symptome, die Heilungsaussichten sind ungewiss. Der Krankheitsverlauf kann sich über Jahre erstrecken.

Die Deutsche Gesellschaft für intrakranielle Hypertension e.V. ist der erste ordentlich verfasste Zusammenschluss von Patienten und Angehörigen, steht aber auch allen Interessenten und Förderern offen. Der Austausch zwischen Betroffenen soll vor allem zur Selbsthilfe anleiten und Patientenkompetenz vermitteln. Außerdem soll die Behandlungssituation durch Aufklärung und Netzwerkarbeit weiter verbessert werden.

Awards startsocial Bundesauswahl, GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene, Google Grants
Founded February 5, 2013
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