We use cookies to personalise content and ads, to provide social media features and to analyse our traffic. Read more…
Friday
25
MAY

RAP dla Marysi / Iława • IOWA Music Bar / 25.05

20:00
23:59
IOWA Music Bar
Event organized by IOWA Music Bar

Get Directions

Category
#var:page_name# cover

RAP DLA Marysi Musińskiej

Koncerty charytatywne w IOWA Music Bar
25.05.2018 / piątek
Start 20:00
Wstęp co łaska
_______________________
Zagrają:

- JPW/JALAS
- DYMI DYM
- ARIELTONIEKSYWA
- MARTYN ESM
- ERNEST
- ŁYMPA
- EMCEK


Marysia, nasz kochany śmieszek, nie miała tyle szczęścia co inne zdrowe dzieci. Urodziła się z wadą centralnego układu nerwowego (PACHYGYRIA). Jest to nieuleczalna choroba, która spowodowała znaczne opóźnienie psychoruchowe. Marysia ma już prawie dziewięć lat ale wciąż nie porusza się na nóżkach, nie mówi i choć znalazła sobie swój własny sposób przemieszczania się i komunikowania z otoczeniem to nie to samo co podejść, zobaczyć dotknąć czy powiedzieć…

Marysia wymaga nieustannie intensywnej rehabilitacji ruchowej i logopedycznej, pozostaje pod opieką dr. Marka Bachańskiego w Warszawie.
W ostatnim czasie stan Marysi bardzo się pogorszył. Wszystko, co wypracowaliśmy przez dziewięć lat jej życia zostało niestety zabrane przez tą straszną chorobę. Na dzień dzisiejszy Marysia uczy się od nowa wypowiadać te kilka słów, które znała już wcześniej, poznaje od nowa smaki, dotyk, otoczenie... Niestety nasilenie ataków padaczki, które nie tylko wykańczają ją fizycznie, doprowadziło do “wykasowania” jej mózgu. To straszne i bardzo bolesne dla nas, kiedy tak bardzo cieszyliśmy się z jej małych osiągnięć, gdzie celebrowaliśmy każde nowe wypowiedziane przez nią słowo, kiedy razem poznawaliśmy świat i wydawało nam się, że pokonujemy chorobę i wygrywamy walkę.
Dzisiaj już tego nie ma. Zaczynamy od początku. Od nowa nauczymy ją mówić “tata”, “mama” “Kuła” ( co oznaczało imię jej brata Mikołaja) oraz te kilkanaście a może kilkadziesiąt słów, gestów, dzięki którym się z nami “dogadywała”. Pomożemy jej, zrobimy wszystko, żeby nasza Mania wróciła. Niestety sami nie damy rady. Wiele dostępnych u nas w Polsce czy za granicą terapii, leków itd. jest kosztowne i znacznie przekracza nasze możliwości, dlatego jak co roku prosimy o wsparcie dla naszej małej księżniczki. Wasz 1% pozwala nam bez przeszkód wprowadzać nowe metody, szukać pomocy dla Marii. Wpisując w zeznanie podatkowe dane fundacji oraz cel szczegółowy podarujesz naszej córce szansę na lepsze życie.
Bardzo dziękujemy za wsparcie,
rodzice Marysi, Gosia i Rafał

Dane do przekazania 1%:
KRS: 0000037904, cel szczegółowy: 11329, Maria Musińska

Dane do wsparcia:
Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą
ul. Łomiańska 5 01- 685 Warszawa
KRS: 0000037904
42 2490 0005 0000 4600 7549 3994
z dopiskiem 11329 Maria Musińska
darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

Profil fb:
https://www.facebook.com/MarysiaMusinska/