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Valentin APAC

Valentin APAC

52 la Butte Eglantine, Éragny, 95610, France

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About L’association Valentin APAC soutient, informe et réunit les familles confrontées aux anomalies chromosomiques et à leurs conséquences : (poly)(pluri)handicap ; décès ; deuil périnatal ; hypofertilité.
Valentin APAC cover
Mission Afin de remplir sa mission auprès des familles, l’association propose un centre d’appel qui reçoit les demandes et met en place un dialogue toujours nécessaire.

L’information se fait au travers du bulletin trimestriel, du guide Valentin, des comptes-rendus et pour certains syndromes, des plaquettes d’informations spécifiques validées par son conseil médical.

Une journée annuelle d’information et d’échange a lieu avec des intervenants, spécialistes dans leur domaine, qui font une présentation et répondent aux questions de la salle.

Un compte-rendu des interventions est fait, qui intégré au précédent le complète et le met à jour, pour avoir au final un document très riche.
Une autre journée est consacrée aux familles, celles-ci peuvent alors échanger librement autour d’une même anomalie chromosomique ou bien de ses conséquences.

L’association sensibilise le public et le corps médico-socio-éducatif sur la complexité des anomalies chromosomiques et de leurs conséquences afin d’améliorer la prise en charge, prévenir certains problèmes et faire évoluer les carences relevées.

Enfin, l’association sert de relais d’information sur des programmes de recherche qui sont liés aux anomalies chromosomiques. Ainsi, aujourd’hui l’association participe à plusieurs études qui sont en cours.
Description Qu’elles soient relativement fréquentes, rares ou quasi uniques au monde, qu’elles soient héréditaires (1 personne sur 300) ou non, toutes confondues les anomalies chromosomiques touchent :
* 0,75 % de la population soit 480.000 personnes sans la trisomie 21 ;
* 0,9 % de la population soit 570.000 personnes, en y intégrant celle-ci.
L’association Valentin APAC représente ainsi respectivement 94 % et 79 % des personnes touchées par une anomalie chromosomique.
L’association compte, chaque année, plus de 280 adhérents et elle a été contactée par plus de 4.000 familles pour plus de 1.400 anomalies chromosomiques différentes.
90 % des contacts proviennent de France et 10 % d’une quarantaine de pays différents.
Awards Prix des lectrices Femmes Formidables 2010 du magazine Femme Actuelle
Founded juin 1993
Products Plaquettes sur différentes anomalies chromosomiques.
Compte-rendu sur les anomalies chromosomiques rares.
Compte-rendu sur les syndromes de Klinefelter, Turner, triplo X et double Y.

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